Texte : Françoise Petit – Mandelieu, le 22 juillet 2017 : des hurlements brisent la quiétude d’un soir d’été à l’adresse de Sophie Denis et de ses filles Ilona et Brooke. Cette dernière vient de chuter sur un sol apparemment dénué d’obstacles.

En l’absence d’explication rationnelle, l’accident domestique est privilégié. Mais… la somme de fractures liée à cette glissade met le cerveau d’une maman en mode : « je veux savoir ». Ainsi mère courage commence à ré-écrire l’histoire d’une famille que Lyon People connaît bien à travers de Béatrice Denis, directrice emblématique du Bar Américain et du Grand Café des Négociants, à leur grande époque. Le combat de Sophie ne trouve aucune réponse de la part du corps médical pendant huit mois.

Brooke à Cannes avec sa sœur Ilona Viers et sa super mamie Béatrice Denis.

Le verdict tombe en mars 2018 : la sœur d’Ilona est atteinte de la « maladie des os de verre », une mutation du collagène qui ne fixe pas le calcium sur les os. Brooke, aujourd’hui adolescente, coquette et espiègle, aime ériger ses traumatismes en dérision, excluant tout larmoiement sur son sort. Malgré une vingtaine de fractures, des traitements lourds, des déplacements en fauteuil, avec ou sans béquilles, Brooke casse les codes, faisant fi de ses souffrances récurrentes.

FP : Depuis l’annonce de ta maladie, que s’est-il passé ?

Brooke : Avant que ma maladie soit enfin identifiée, huit longs mois se sont écoulés. Huit mois de recherches, de stress, de douleurs. Nous avons parcouru toute la France à la recherche de réponses ; Monaco, Marseille, Nice, Cannes, Paris… Le milieu médical, je pourrais en parler pendant des heures… En presque neuf ans, les mauvaises expériences ont largement dépassé les bonnes. Heureusement, il y a eu Ida (son infirmière, ndlr). Elle nous a énormément aidées pendant toutes ces années. C’est rare dans ce milieu. Un milieu qui, en théorie, devrait nous apporter un vrai sentiment de sécurité, de prise en charge, de bienveillance.

Les premières fractures datent de 2017.

Qu’en est-il en réalité ?

En réalité, chaque fois que je me retrouve à l’hôpital, j’ai l’impression de devoir tout surveiller, de faire attention à ne pas me blesser… presque comme si je me demandais : « Qu’est-ce qui va encore m’arriver cette fois-ci ? » Mais j’ai rencontré ma meilleure amie à l’hôpital, à une époque où je ne savais pas encore ce que j’avais. Elle m’a parlé de l’ostéogenèse imparfaite et depuis, on ne s’est plus quittées.

Ta maladie ne semble pas être un handicap pour toi. Pourquoi ?

En ce qui concerne mon entourage, ma maladie n’a jamais été mal perçue. Je suis la première à plaisanter sur le sujet. Et puis, dans ma famille, il n’y a pas de problème de communication. Je déteste être assistée ou, pire, inquiéter les autres.

Brooke à CasaRose chez Sylvain Larose, principauté lyonnaise à Mandelieu La Napoule.

Mon père vit au Maroc, il est donc moins présent que ma mère et mes sœurs. J’essaie de vivre comme les jeunes de mon âge. Preuve en est avec l’autorisation que m’a accordée mon kiné de m’inscrire dans une salle de sport ! Et puis pourquoi se plaindre quand on ne fait pas la queue au supermarché ou à l’aéroport, ou que l’on se retrouve au premier rang pendant les concerts et les spectacles à Cannes ?

Tout le monde fait-il preuve de bienveillance à ton égard ?

Les gens malveillants, il y en a aussi. Comme ce jour où je faisais tranquillement mes courses pour préparer un tiramisu. Je me lève de mon fauteuil pour attraper le mascarpone, parce que oui être en fauteuil ne veut pas forcément dire être paralysée, et là, une petite mamie me regarde de haut en bas et me lance : « Eh ben dis donc, t’as pas l’air si handicapée que ça, toi ! ». Je lui ai répondu : « En fait, je comptabilise juste une vingtaine de fractures, mais ne vous inquiétez pas, tout va bien ! »

Ta maman et toi venez de créer une association. Pourquoi ?

Avec ma maman, il nous tenait vraiment à cœur de créer une association autour de cette maladie. Peu de gens la connaissent, nous les premières, il y a encore quelques années. C’est une maladie génétique rare, donc moins soutenue par la recherche. Elle est difficile à vivre au quotidien. Heureusement, quand on est bien entourés, tout devient un peu plus supportable. Si, à travers cette association, on peut apporter ne serait-ce qu’un petit plus à ceux qui en ont besoin, c’est avec grand plaisir et beaucoup de cœur que nous la faisons vivre.

Brooke et sa maman Sophie 9 ans après la déclaration de sa maladie.

LE TEMOIGNAGE D’IDA

« Quand cette petite est arrivée aux urgences pédiatriques où je travaillais à l’époque, elle sortait d’une période très difficile. Elle et sa maman avaient perdu confiance dans le corps médical. Cela se sentait immédiatement : dans les silences, dans les regards, dans la retenue. En tant que médecin, je connaissais la maladie des os de verre. Mais ce jour-là, l’enjeu n’était pas seulement médical. Il fallait d’abord recréer un lien, prendre le temps, expliquer, rassurer, et surtout montrer qu’elles pouvaient à nouveau se sentir en sécurité. Aux urgences, tout va vite. Pourtant, parfois, soigner commence par ralentir. Par écouter vraiment. Aider un enfant et sa mère à renouer avec la confiance fait pleinement partie du soin. C’est aussi cela, pour moi, la médecine. »

ASSOCIATION BROOKE

Créée par Sophie Denis et sa fille Brooke Viers, l’Association Brooke œuvre pour faire connaître l’ostéogenèse imparfaite, dite maladie des os de verre. Elle soutient les personnes atteintes et leurs familles, sensibilise le public et encourage les actions solidaires.

Mail : brookeasso25@gmail.com
Web : https://www.helloasso.com/associations/brooke/adhesions/adherez-a-l-association-brooke

LE JOURNAL DES BONNES NOUVELLES

Fondé en 2014 par Sophie Denis, Le Journal des Bonnes Nouvelles (JDBN) est un média indépendant dédié aux initiatives positives, aux parcours inspirants et aux projets porteurs de sens. Le projet de l’Association Brooke s’inscrit naturellement dans cette démarche éditoriale humaine et engagée. Très reconnue dans l’univers de la voyance, Sophie Denis a un compte Instagram dédié : @sophie_denis_medium

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