Texte : Fanny Suteau – Mardi 14 avril, au Centre des Congrès de Lyon, la 37e conférence mondiale Alzheimer’s Disease International s’est ouverte devant plus de 1 200 participants venus de 90 pays. Chercheurs, politiques et associations étaient réunis pour faire avancer la lutte contre la maladie.
À Lyon, capitale mondiale de la cause pendant trois jours, l’urgence se lit dans chaque intervention. Dans l’Amphithéâtre 3000, la ministre déléguée chargée de l’Autonomie et des Personnes handicapées, Camille Galliard-Minier, en visite à EKLYA quelques heures plus tôt, a ouvert la cérémonie, insistant sur l’ampleur du combat. « Ce n’est pas seulement un enjeu de santé publique, c’est un défi de société qui interroge notre capacité collective à garantir la dignité de chacun ».
Puis ce sont finalement des voix plus fragiles, plus humaines, qui captent toute l’attention. Celles de Bernard et Régine Verger. Lui, 83 ans, diagnostiqué en 2023. Elle, épouse et aidante. Ensemble, ils racontent l’indicible.
Un quotidien chamboulé, pour les malades comme pour les aidants
D’une voix posée, Bernard prend la parole, debout, épaulé par son fils, Clément. « L’annonce du diagnostic n’a pas été quelque d’agréable, mais ça permet de prendre conscience de ce qui arrive et de trouver des solutions pour vivre avec et pour continuer à avancer ». Face à lui, une salle suspendue à chaque mot. Il évoque ses stratégies : écrire, noter, s’organiser. Et surtout, rester actif. « Il faut trouver ce qui rend la vie agréable », confie-t-il, évoquant le karaté, les rencontres, les moments partagés.
Le poignant témoignage de la famille Verger
A ses côtés, sa femme, Régine Verger. Ancienne infirmière, elle raconte la bascule. « Je pensais passer une retraite paisible avec mon mari, moniteur de plongée sous-marine. Et non, le diagnostic de la maladie est tombé en juin 2023. Et j’ai décidé d’oublier les fonds sous-marins et de me consacrer à mon plongeur préféré », explique-t-elle avec tendresse.
Cette dernière livre alors une autre réalité. Celle de l’aidante. « Être aidante est une mission exigeante. C’est un véritable acte d’amour. C’est donner sans compter, jour après jour », glisse-t-elle. Mais derrière la douceur, la fatigue affleure. « Il est essentiel de se préserver, de prendre des pauses, ne pas culpabiliser », insiste-t-elle, appelant à briser le tabou et l’isolement.
Régine Verger, ancienne infirmière, raconte comment sa vie a basculé à l’annonce de la maladie de son époux
Une mobilisation internationale face à un défi de société
Autour d’eux, la mobilisation est à la hauteur de l’enjeu. La ministre Camille Galliard-Minier rappelle qu’en France, « plus de 2 millions d’aidants réorganisent leur vie auprès d’un proche ». Face à une maladie en constante progression, l’État affiche ses ambitions. Nouvelle stratégie nationale, prévention renforcée, recherche accélérée. « Près de 50% des cas sont liés à des facteurs de risque évitables. Agir plus tôt, c’est changer la trajectoire de la maladie », martèle-t-elle.
Un message partagé par Joël Jaouen, président de France Alzheimer. « Il est urgent d’agir pour diagnostiquer plus tôt, mieux accompagner et soutenir les aidants ». Car derrière les chiffres, ce sont des millions de vies qui basculent chaque année.
Joël Jaouen, président de France Alzheimer à la tribune
Dans la salle, l’engagement dépasse largement les frontières. Gérard Herrbach, président de France Alzheimer Rhône, accueille « des congressistes venus du monde entier », qui présentent tous le même objectif : « améliorer la vie des gens qui vivent avec la maladie et la vie de leurs aidants », ajoute la directrice générale d’ADI, Paola Barbarino. Benoît Durand, directeur délégué de France Alzheimer, rappelle « la responsabilité collective immense » face à ces maladies encore trop invisibles.
Les personnalités présentes
La reine Sofia d’Espagne et de la princesse Muna Al Hussein de Jordanie
« Au-delà des institutions, la lutte repose sur un engagement humain », salue la ministre. Et si la reine Sofia d’Espagne et de la princesse Muna Al Hussein de Jordanie, ambassadrices d’ADI, ayant séjourné tout au long du congrès à l’InterContinental Lyon, ont brillé par leur présence et leur engagement, d’autres se sont surtout fait remarquer par leur absence. A commencer par le maire de Lyon, Grégory Doucet, qui n’était également pas présent la veille, pour recevoir la princesse de Jordanie à son arrivée à l’Hôtel de Ville.
Côté lyonnais, élus et acteurs locaux ont répondu présents : Antoine Guérin, préfet délégué pour la défense et la sécurité, Pascal Charmot, nouveau vice-président en charge du Handicap à la Métropole de Lyon, Vincent Guillemot, 5e adjoint au maire de Lyon 2 et délégué au rayonnement international, Virginie Fourneyron, conseillère de Lyon 6, aux côtés des bénévoles de France Alzheimer Rhône et des étudiants de l’UCLY, mobilisés pour accompagner l’événement.
Dans une salle silencieuse, les mots résonnent encore. Derrière les discours et les témoignages, une évidence s’impose : ce congrès n’est pas seulement un lieu d’échanges, mais un point de convergence pour faire avancer la recherche, et surtout, mieux accompagner, chaque jour, celles et ceux qui vivent avec la maladie.
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